Niebezpieczeństwa związane z „przetrzymywaniem” migreny

Żyjąc z migreną przyzwyczajasz się do „przetrzymywania”. Migrena nie bierze pod uwagę twojego rozkładu dnia, ani planów jakie możesz mieć. Kiedy przychodzi napad migreny, nie liczy się nic innego.

Dla wielu z nas żyjących z migreną oznacza to, że często musimy podejmować decyzję: przetrzymać ból, czy wycofać się do czasu aż minie. Ten wybór nie jest tak prosty jak może się wydawać, a czasami nie ma tak naprawdę żadnego wyboru.

Dlaczego “przetrzymujemy”

Proszenie o wsparcie i korzystanie z niego w przypadku migreny może być trudne i skomplikowane. Mamy poczucie winy lub nawet wstydu, że nie zawsze możemy wywiązać się ze swoich obowiązków ze względu na chorobę. I często czujemy się oceniani przez innych, którzy nie rozumieją przez co przechodzimy.

Kilka lat temu, pewnego dnia – podobnie jak wielokrotnie wcześniej – poszłam do pracy z migreną. W ciągu kilkunastu minut po przyjściu do biura wymiotowałam trzy razy. Kiedy powiedziałam szefowi, że muszę wrócić do domu odpowiedział „Ja też mam ból głowy dzisiaj i jak widzisz nadal jestem w pracy”.

Ze względu na brak zrozumienia, szef wywołał u mnie poczucie wstydu za moją chorobę. Ten wstyd zmusił mnie do pozostania w pracy tego dnia i w wiele innych dni pomimo odczuwania bardzo silnego bólu.

To tylko jeden z przykładów, ale jest to sytuacja zaskakująco częsta. Kombinacja poczucia wstydu, winy i bycia ocenianym przez inne osoby sprawia, że ludzie z przewlekłymi chorobami starają się za wszelką cenę „przetrzymać”, nie prosząc o pomoc ani wsparcie, którego ewidentnie potrzebują.

Twierdzenie, że migrena to „zwykły ból głowy” przyczynia się do stygmatyzacji chorych, do ich poczucia wstydu i winy, którego doświadczają, podobnie jak pacjenci z innymi przewlekłymi chorobami. Jak pokazuje przykład z mojej pracy sprzed kilku lat, stygmatyzowanie to główna przyczyna, która zmusza nas do forsowania się ponad miarę. Pytanie brzmi, czy naprawdę warto to robić?

Rozsądnie gospodaruj swoimi „łyżkami”

Teoria łyżek to świetne narzędzie, które pomaga zilustrować jak chorzy na choroby przewlekłe wykorzystują swoją energię.

Każdy z nas otrzymuje pewną liczbę „łyżek” energii każdego dnia, a każda łyżka odpowiada jednostce energii jaką zużywamy, aby wykonać codzienne czynności: wstać z łóżka, zrobić śniadanie, dojechać do pracy, itp. Czasami, osoba chora na migrenę zużywa więcej łyżek na jedno zadanie niż przeciętna, zdrowa osoba. Przykładowo, dla osoby zdrowej wstanie z łóżka wymaga jednej łyżki (może nawet niecałej), podczas gdy chory na migrenę może zużyć w tym celu aż trzy łyżki. Każda czynność wymaga jednej lub kilku łyżek energii, a ich łączna liczba na dobę pozostaje niezmienna (nie można ich uzupełnić).

Ryzyko zużycia wszystkich „łyżek energii”

Niebezpieczeństwo zużycia wszystkich łyżek energii zbyt wcześnie w danym dniu jest takie, że zostajemy zmuszeni, aby podkraść energię z zasobu na kolejny dzień. Zależnie od przypadku, przetrzymywanie bólu i wykorzystywanie zbyt wielu łyżek na dobę może spowodować spiralę prowadzącą do wyczerpania energii na kolejny dzień lub nawet tydzień.

Dla cierpiących na migrenę oznacza to, że powrót do normalnego funkcjonowania po napadzie migreny może potrwać jeszcze dłużej.

Nadmierne forsowanie organizmu może także narazić danę osobę, a nawet inne osoby na ryzyko. W mojej dawnej pracy, starałam się przetrzymać napady migreny mimo, że miałam wówczas trudności z podejmowaniem najprostszych decyzji. Ze względu na charakter miejsca pracy, w którym funkcjonowałam uważałam, że migrena nie jest wystarczającą wymówką, aby zwalniać się z pracy. Ucierpiała na tym jakość mojej pracy i ja sama.

Opóźnianie zastosowania właściwej terapii i ignorowanie poważnych objawów nie tylko przedłuża czas trwania bólu, ale u niektórych ludzi może grozić powikłaniami. Chociaż są to rzadkie przypadki, napady migreny mogą u niektórych pacjentów zwiększać ryzyko udaru. Natychmiastowej pomocy medycznej należy szukać np. gdy:

• aura utrzymuje się dłużej niż godzinę
• ciężkie objawy nie ustępują pod wpływem leków
• pojawiają się nowe lub inne objawy

Nie zawsze można zostać w domu, więc kiedy musisz wyjść, pamiętaj aby gospodarować swoimi łyżkami racjonalnie i działaj według planu. W takich przypadkach, najlepszą strategią jest prewencja i znajomość własnych limitów.

Ostatnio, moja córka miała przedstawienie w szkole, którego nie mogłam opuścić. Miałam ekstremalnie silną migrenę, ale musiałam tam być dla niej. Kiedy jesteś rodzicem z migreną tracisz i tak bardzo wiele, ale to był ten raz kiedy nie mogłam odpuścić.

Przygotowałam torebkę z lekami, olejkami eterycznymi, okularami słonecznymi, szalikiem i innymi gadżetami pomagającymi mi w walce z objawami i wyzwalaczami migreny. Mój mąż przyniósł mi przekąski i wodę – niski poziom cukru i odwodnienie to dwa silne wyzwalacze w moim przypadku - i zawiózł nas na przedstawienie. Pomógł mi wejść na salę i znaleźć miejsce w mniej zatłoczonej części, umożliwiające dyskretne wyjście w razie potrzeby.

Na przedstawieniu byłam obecna fizycznie, ale nie mentalnie. Na szczęście, mój mąż i inni rodzice zrobili bardzo dużo zdjęć i filmów. Następnego dnia, kiedy czułam się trochę lepiej porozmawialiśmy o przedstawieniu i odebrałam je zupełnie inaczej. Otwarta komunikacja z moimi najbliższymi i wsparcie z ich strony umożliwia mi uczestniczenie w wydarzeniach na tyle, na ile jest to możliwe.

Trzeba wiedzieć kiedy powiedzieć „dość”

Czasami trzeba podjąć trudną decyzję, aby priorytetowo potraktować swoje zdrowie i dobre samopoczucie. W moim przypadku, odeszłam z tamtej pracy, aby lepiej zatroszczyć się o siebie. Zdałam sobie sprawę, że było to toksyczne miejsce pracy, które odciskało piętno zarówno na moim zdrowiu jak i kondycji psychicznej. Nie była to łatwa decyzja, ale okazała się jak najbardziej słuszna.

Konkluzja: Migrena to choroba neurologiczna, którą należy traktować bardzo poważnie. Dlatego trzeba postępować bardzo rozważnie, słuchać swojego ciała i stawiać przede wszystkim na własne zdrowie.

Źródła:
Podtypy udarów niedokrwiennych i migrena z aurą w badaniu ARIC (2016) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5207003/
Teoria łyżek autorstwa Christine Miserandino https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

NPS-PL-NP-00912