Laura i jej migrena

Laura jest byłą nauczycielką w szkole podstawowej, blogerką, poetką i jubilerką mieszkającą w Sussex w Wielkiej Brytanii. To także mama dwóch nastoletnich chłopców, która żyje w bardzo szczęśliwym związku małżeńskim z Joelem.

O Laurze

Jednocześnie Laura jest migrenikiem - termin ten określa osobę, która żyje z napadami migreny. Kiedy w 2014 roku zachorowała na wyniszczającą chorobę neurologiczną - idiopatyczne nadciśnienie wewnątrzczaszkowe, musiała niestety zrezygnować z trwającej ponad 14 lat kariery nauczycielskiej.

Szukając nowego celu w życiu, Laura postanowiła zająć się pisaniem, które od zawsze było jej pasją i założyć bloga. Blog ten, stworzony początkowo z myślą o dokumentowaniu własnych doświadczeń z przewlekłą chorobą, z czasem ewoluował w stronę narzędzia służącego podnoszeniu świadomości dotyczącej życia z niepełnosprawnością. Laura pisze dużo na temat wpływu chorób przewlekłych na życie rodzinne i zdrowie psychiczne. Prowadzi także konto na Twitterze, na którym dzieli się poradami i publikacjami organizacji społecznych, badaczy i innych blogerów z Wielkiej Brytanii i całego świata.

Jako wielka zwolenniczka posiadania hobby, Laura prowadzi własny internetowy sklep z biżuterią, który pomaga jej odwrócić uwagę od bólu. Pisze również poezję, w której analizuje swoje zdrowie psychiczne i dobrostan.

Mimo iż nie uważa, że trzeba myśleć pozytywnie tylko po to, aby być optymistką, jej naturalne ciepło daje się odczuć we wszystkich obszarach jej aktywności. Dąży do tego, aby ona sama i jej rodzina żyli jak najlepiej, pomimo wszelkich wyzwań, z którymi się mierzą. Ma też nadzieję, że zainspiruje w ten sposób innych.

Laura: Historia mojej choroby

W 2009 roku zdiagnozowano u mnie migrenę - po miesiącach zmagania się z bólem każdego dnia. Dzięki odpowiednio ułożonemu leczeniu wróciłam do swojego codziennego życia jako młoda mama i nauczycielka.

Następnie, gdy miałam 36 lat, zdiagnozowano u mnie przewlekłą migrenę. Specjalista od bólu głowy potwierdził, że żyłam z niezdiagnozowaną chorobą .

W 2014 roku doświadczyłam czegoś, co uznałam za atak migreny, ale ból utrzymywał się przez wiele tygodni. Nic, co proponowali mi moi neurolodzy, nie pomagało. Kilka miesięcy później zauważyłam nowe objawy i znalazłam specjalistę w dziedzinie chirurgii laryngologicznej w Cambridge. Zdiagnozował on u mnie idiopatyczne nadciśnienie wewnątrzczaszkowe (IIH), rzadką chorobę mózgu. Niestety, choć chorobę tę można leczyć, nie jest ona uleczalna.

Kiedy dowiedzieli się o tym moi neurolodzy, odmówili leczenia mnie, nawet w zakresie migreny. Kwestionowano postawioną diagnozę, choć uważa się, że IIH jest przyczyną mojego złego stanu zdrowia.

Objawy mojej choroby są nietypowe dla IIH i bardziej przypominają potworny ból podczas najgorszych ataków migreny. Jednak moje ciało odczuwa tę różnicę, nawet jeśli nie potrafię jej dokładnie wskazać. Moja fizyczna reakcja na bóle głowy różni się od typowych napadów migreny.

Mój stan szybko się pogorszył, ale niestety nie zakwalifikowałam się na badanie kliniczne zainicjowane przez zespół z Cambridge i musiałam czekać 18 miesięcy na leczenie. Wskutek dolegliwości fizycznych moje zdrowie psychiczne gwałtownie się pogorszyło. Czułam się pozostawiona przez służbę zdrowia na pastwę losu. Mój lekarz rodzinny był wyrozumiały, ale leczył mnie tylko na depresję i stany lękowe.

Czy to wystarczało? Nie zmniejszało bólu, jaki odczuwałam. Sytuacja była również trudna dla mojego męża i synów, którzy stali się moimi głównymi opiekunami. Całe nasze życie zostało wywrócone do góry nogami.

Pomimo sześciu operacji i pewnej poprawy moje dolegliwości nadal są obezwładniające. Prawie zawsze jestem przykuta do łóżka i żyję z nieustającym bólem. Moje funkcje poznawcze uległy poprawie, ale mój zmysł równowagi jest w kiepskim stanie. Wózek inwalidzki i winda schodowa pomagają mi się poruszać. Każdego dnia odwiedza mnie też opiekun.

Mój mąż, synowie i wynajęty opiekun stworzyli wspaniały zespół, którego jestem częścią. Razem dbamy o swoje dobre samopoczucie i staramy się, aby każdy dzień był wypełniony miłością i śmiechem.

NPS-PL-NP-01209-03-24