Życie z RZS

Gdy Ania wróciła ze szpitala do domu z diagnozą RZS, okazało się, że jej dzieci stworzyły grafik opieki nad nią. Zaplanowały, kto jakiego dnia robi mamie zakupy, kto dostarcza obiad, kto wiezie na rehabilitację, a kto odkurza mieszkanie. Jeśli okazałoby się, że to nie wystarcza, mieli kontakt do opiekunki, która zgodziła się spędzać z chorą kilka godzin dziennie. Ona sama miała siedzieć w fotelu pod kocykiem, jak przystało na poważnie chorą osobę...

– Szczerze mówiąc, okropnie mnie to rozwścieczyło – mówi Ania. Podziękowałam, że zrobili mi zakupy i grzecznie, ale stanowczo odrzuciłam pozostałe pomysły. Wytłumaczyłam, że to jeszcze nie ten etap choroby. Obiecałam, że będę im codziennie zdawać raport ze swojego samopoczucia, a jeśli będę potrzebowała jakiejkolwiek pomocy, to poproszę o nią bez skrępowania. Dotychczas to się zdarzyło tylko kilka razy.

Na co dzień Ania radzi sobie ze wszystkim sama. Nie dźwiga siatek z ciężkimi zakupami, zamiast tego codziennie robi małe zakupy w osiedlowym sklepiku. Gdy jest przeziębiona, zostaje w domu, bo zdaje sobie sprawę, że jej układ odpornościowy nie działa prawidłowo i jest bardziej narażona na powikłania. Wtedy prosi bliskich o zrobienie większych zakupów. Gdy szaleje grypa, szerokim łukiem omija duże skupiska ludzkie, by nie narażać się na infekcje, a gdy musi pojechać gdzieś komunikacją publiczną albo pójść do przychodni lub apteki, używa maseczki.

Ania zwolniła też tempo życia. Pracuje mniej, bo od kilku lat jest emerytką. Dzięki temu może sobie pozwolić na powolny poranny rozruch, który wymusza choroba. – To najtrudniejszy moment w ciągu dnia, bo po przebudzeniu stawy są zesztywniałe, a ruch bolesny. Zanim zabiorę się do codziennych czynności muszę je rozruszać. Czasem trwa to kwadrans, czasem pół godziny, a czasem nawet godzinę – opowiada. Dlatego na poranne godziny nie planuje spotkań i wizyt znajomych. – Pilnuję wagi, bo wiem, że otyłość pogarsza przebieg choroby. Osłabione przez nią stawy są wtedy dodatkowo przeciążone koniecznością dźwigania nadliczbowych kilogramów i szybciej ulegają zniszczeniu. Nie mówiąc o produkowanych w tkance tłuszczowej substancjach prozapalnych, które nasilają proces zapalny i pogarszają w ten sposób przebieg choroby.

Ania ma świadomość, że w RZS codzienna aktywność fizyczna ma ogromne znaczenie dla zachowania sprawności. Ponieważ w tej chorobie ruch wiąże się z bólem, pacjenci ruszają się mniej, a to szybka droga przykurczów i zaniku mięśni. Z niską masą mięśniową wiąże się osłabienie równowagi, które zwiększa ryzyko upadków i poważnych konsekwencji z nimi związanych.

– Mam własny zestaw ćwiczeń. Gimnastykuję się, rozciągam się, podnoszę niewielkie hantle, jeżdżę na rowerze stacjonarnym i często lepię pierogi – wymienia Ania. Zagniatanie ciasta to najlepsza gimnastyka dla drobnych stawów dłoni. Był taki czas, że Ania lepiła pierogi i rozmaite kluchy prawie codziennie, a potem obdarowywała nimi bliskich. Aż w końcu powiedzieli, że mają ich już dość.

Jest przekonana, że to właśnie dzięki codziennej rutynie oraz ruchowi pozostaje wciąż sprawna i samodzielna. Od wiosny do jesieni kilka razy w tygodniu pracuje na swojej działce. Większość prac wykonuje samodzielnie: pieli, kosi, podlewa, przycina rośliny, a gdy sobie z czymś nie radzi, z pomocą przychodzą życzliwi sąsiedzi.

Ania zaakceptowała ograniczenia, jakie nałożyła na nią choroba. Nie chodzi w szpilkach, nie jest w stanie normalnie odkręcić plastikowej butelki ani nawlec igły. Nie użala się jednak nad sobą, tylko szuka rozwiązań i znajduje je. Elektryczna szczotka do zębów i elektryczny sekator oraz specjalna igła bez uszka ułatwiają jej życie. Na odkręcenie plastikowej butelki też ma sposób - Chwytam zakrętkę i kręcę butelką!

Ania zrozumiała swoją chorobę i nauczyła się z nią żyć. Żartuje czasem, że żyją ze sobą jak małżeństwo w separacji. Pod jednym dachem, ale choroba robi swoje, a ona swoje.

NPS-PL-NP-01380-02-25