Życie po diagnozie

Jako rodzice dostaliśmy informację, że dla rodzin i bliskich chorującego na schizofrenię, są organizowane spotkania edukujące. Oczywiście poszłam. Uderzyło mnie, że były tam głównie kobiety, w większości samotne, co już zresztą wcześniej zaobserwowałam wśród rodziców osób z zespołem Aspergera. Autyzm u dziecka sprawia, że mężczyźni nie dają rady i się wycofują.

Gdy już usłyszałam diagnozę, kupiłam parę książek o schizofrenii, żeby wiedzieć z czym mam do czynienia i trzy z nich okazały się pomocne. Czytając jedną, bardzo medyczną jak dla laika, ciągle ryczałam. Druga książka, Szymona Chrząstowskiego „Ścieżki ku sobie i od siebie”, bardzo mi pomogła w tamtym momencie. Trzecia, którą bym poleciła innym w takiej sytuacji jak moja to książka prof. Bogdana de Barbaro „Możesz pomóc”. To przystępnie napisany poradnik dla rodzin pacjentów. Osobiście szukałam podpowiedzi: jak możliwie bezpiecznie sprawić, żeby osoba chora mogła o sobie decydować. To jest bardzo ważne, bo osoby po diagnozie przeżywają, jak zauważyłam, ogromny regres; nagle tracą poczucie własnej wartości, odczuwają potworne lęki o swoją przyszłość. Boją się, że zawsze będą już zdane na rodziców. I dlatego ważne jest, żeby podejść do kwestii samodzielności chorego dziecka z mądrą miłością.

Małe osiągnięcia

Myślę, że w naszym przypadku udało się to osiągnąć, a zaprocentowała otwartość i to, że od diagnozy dotyczącej Aspergera byłam z Patrykiem blisko. Szczerze z nim rozmawiałam o zagrożeniach i o tym, co trzeba wypracować, żeby choroba jego i nas nie zaskoczyła. Stąd, jak sądzę, samoświadomość Patryka, która kazała mu wezwać karetkę. Stąd osiągnięcie nieczęsto spotykane u schizofreników – mój syn sam pilnuje przyjmowania leków, podczas gdy inni chorzy niestety często przerywają kurację.

Być ządkowani i metodyczni. Patryk łatwiej przyjmuje pewne rzeczy; z bólem, może paradoksalnie Asperger okazał się sojusznikiem. Aspergerowcy są niezwykle uporale przyjmuje, np. konieczność unikania alkoholu. To Patryk góruje nad otaczającymi go rówieśnikami, jeśli chodzi o życiową dojrzałość. Często powtarzam mu, że choroba inaczej wzbogaca jego, jego spojrzenie i doświadczenie.  Niestety to nie sprzyja kontaktom rówieśniczym. Patryk nie ma dziewczyny ani towarzystwa. Zresztą na pewnym etapie leczenia mocno przytył, co nie poprawiło sytuacji społecznej. Ale ja myślę o tym, jak i o całej chorobie, jak o procesie. Coś się dzieje w naszym życiu teraz, ale nie wiemy co może być za zakrętem.

To, co mogę zrobić

Po diagnozie, stwierdzającej chorobę psychiczną dziecka, rodzic odbiera taki cios, jakby zdrowe dziecko umarło. Przechodzi się - jak w żałobie - przez te wszystkie procesy i emocje, od zaprzeczenia począwszy. Po pierwszym epizodzie trzymałam się kurczowo myśli, że był to pojedynczy incydent. Ale miałam stany depresyjne, wyrzuty sumienia, obarczałam się winą. Po przeczytaniu różnych książek, bardziej świadomie patrzę na chorobę i nie załamuję się. Wiem, że muszę być radością i miłością dla mojego syna, bo on z tego czerpie teraz siłę. Gdyby zobaczył matkę zdruzgotaną, sam by cierpiał.

Nie chcę, jak wiele osób, które spotkałam na rodzicielskich grupach edukacyjnych, popaść w

depresję. Wierzę, że my, matki i kobiety, rozpalamy i troszczymy się o iskrę ogniska domowego. Gdy jesteśmy uśmiechnięte, emanujemy spokojem, to dajemy poczucie ciepła w domu. Myślę sobie, że nawet gdy gotuję zupę i roznosi się jej zapach, również wzniecam to ciepło, które niesie pozostałym poczucie bezpieczeństwa.

Druga rzecz, która mnie trzyma w pionie, to usłyszane od asystentów zdrowienia* historie o ludziach, którzy wyzdrowieli i świetnie funkcjonują. Przykładem jest doktor Fischer ze Stanów Zjednoczonych, który sam w młodzieńczym wieku przeszedł epizody psychotyczne, a potem został lekarzem.

Myślę, że po coś nas to spotkało… Nie wiem jeszcze czemu ma to służyć, na razie nikt z nas nie wie, ale wierzę i czuję, że to zaprocentuje też czymś dobrym. Po co mam się tym umartwiać? – pytam. I wiem, że to oznacza ważny etap, stan dużej akceptacji dla choroby, która stała się naszym udziałem.

• Asystenci zdrowienia są dla pacjentów w kryzysie psychicznym kimś w rodzaju przewodników, braci w doświadczeniu. Funkcja ta istnieje w Polsce od niedawna.

NPS-PL-NP-00918