Udręka życia z niewidoczną chorobą taką jak migrena

O migrenie rozmawiam z ludźmi tak często, że nie dziwi mnie, że moi przyjaciele i rodzina doskonale orientują się jak choroba ta wpływa na moje życie. Kiedy jestem wśród ludzi, którzy dobrze mnie znają i kochają, czuję, że moja chroniczna choroba jest widoczna. I myślę, że właśnie dlatego tak mocno dotyka mnie, kiedy zdaję sobie sprawę, że dla innych osób migrena jest zupełnie niewidoczną chorobą.

W Wielkiej Brytanii, gdzie mieszkam, niepełnosprawność jest zdefiniowana w Ustawie o Równości z 2010 roku*, jako „fizyczne lub umysłowe upośledzenie, które ma 'znaczny' i 'długotrwały' negatywny wpływ na zdolność do wykonywania normalnych codziennych czynności". Odkąd żyję z przewlekłą migreną, spełniam kryteria tej definicji. Po kilku konsultacjach i rozmowie z moją pielęgniarką specjalizującą się w opiece nad pacjentami z migreną, stwierdziłam, że jestem osobą niepełnosprawną od około pięciu lat.

Choroba niewidoczna w środkach transportu publicznego

Jest wiele rzeczy, z którymi muszę sobie poradzić, aby zmniejszyć wpływ migreny na moje życie. Czasami te rzeczy wymagają również ustępstw lub specjalnego traktowania ze strony innych ludzi. Gdyby moja niepełnosprawność była widoczna, myślę, że mogłabym na nie liczyć. Ale ponieważ mój stan jest niewidoczny, często jestem ignorowana i źle traktowana, nawet wtedy, kiedy proszę o pomoc.

Wiele osób, które miały to szczęście, że nie spotkały się z niewidoczną chorobą i niepełnosprawnością w swoim życiu  lub w życiu bliskich im osób, często zakłada, że bycie niepełnosprawnym oznacza konieczność korzystania z wózka inwalidzkiego. Przecież uniwersalnym symbolem „osoby niepełnosprawnej" jest

obrazek wózka inwalidzkiego, a większość osób niepełnosprawnych ma wózek inwalidzki, prawda? Nieprawda.

W Wielkiej Brytanii, zarząd transportu miejskiego w Londynie dostrzegł potrzeby osób żyjących z niewidocznymi chorobami i niepełnosprawnościami podczas korzystania z transportu publicznego. Władze zdały sobie sprawę, że osoby z niezauważalnymi schorzeniami często cierpią, gdy nie są w stanie skorzystać z miejsca siedzącego w środkach transportu publicznego. W związku z tym wdrożony został system, który umożliwia ubieganie się o identyfikator i kartę, które można okazać prosząc inne osoby o ustąpienie miejsca. Nie gwarantują one w żaden sposób, że ktoś zrezygnuje z miejsca, ale przynajmniej daje niewidocznym chorobom i niepełnosprawnościom tak bardzo potrzebną widoczność.

Mam taki identyfikator na czas podróży do Londynu, ale używam go tylko wtedy, gdy czuję, że jazda na stojąco może wywołać napad migreny.  Oczywiście bardzo trudno to ocenić i bywało, że czasami się myliłam. Wtedy zawsze czułam się źle, że ujawniłam się z moją niewidoczną chorobą. Myślę, że to uczucie wynika z przekonania, że muszę wytłumaczyć się przed ludźmi, dlaczego potrzebuję miejsca siedzącego, chociaż teoretycznie  wyglądam idealnie na „sprawną i zdrową".

Wyjaśnianie, dlaczego potrzebuję specjalnego traktowania, nie zawsze szło mi dobrze. Wiele osób nie potrafi zrozumieć, jaki związek ma wysiłek fizyczny z migreną, podczas gdy de facto jest to istotny czynnik wywołujący napad migreny. Najbardziej widoczne jest to podczas konferencji i zjazdów, w których uczestniczę.

Brak odpowiednich warunków na imprezach i konferencjach

Kiedy wybieram się na jakieś wydarzenie - w szczególności kilkudniowe konferencje czy zjazdy - napad migreny staje się o wiele bardziej prawdopodobny z powodu odejścia od mojej codziennej rutyny. Nie mam szansy na odpoczynek, którego potrzebuję, nie jem regularnie i często nie jestem w stanie utrzymać odpowiedniego poziomu nawodnienia jak na co dzień. Czasami nawet odnoszę wrażenie, że sama konferencja stara się mi zaszkodzić!

Mam szczególnie w pamięci pewien zjazd fanów, w którym uczestniczyłam kilka lat temu w Londynie. Po wielogodzinnym staniu w kolejce na zewnątrz, aby się zarejestrować, odetchnęłam z ulgą, kiedy wreszcie wpuszczono nas na salę, gdzie odbywała się ceremonia otwarcia. Wkrótce jednak zdaliśmy sobie sprawę, że ceremonia została zaplanowana na stojąco tylko dlatego, że zjawiło  się więcej uczestników niż zaplanowano. Na szczęście udało mi się zdobyć miejsce z boku sali, ale wtedy ledwie widziałam scenę, którą zasłaniał cały sprzęt oświetleniowy. Czułam, że kwestia zapewnienia miejsca siedzącego tym, którzy musieli usiąść, albo nie została wzięta pod uwagę, albo po prostu nie była uważana za istotną.

Kiedy ceremonia w końcu się rozpoczęła, pojawiło się wiele świateł stroboskopowych (przed którymi nas nie ostrzeżono), a które wymierzone były w publiczność i świeciły mi prosto w oczy. Oczywiście, u każdego pacjenta czynniki wyzwalające migrenę są różne, ale nadwrażliwość na światło jest powszechna wśród wielu osób, cierpiących na tę chorobę, a dla mnie jest szczególnie dużym problemem.

W związku z tym większość czasu spędziłam z zamkniętymi i na wszelki wypadek dodatkowo zakrytymi oczami. Brak jakichkolwiek ostrzeżeń, dostosowania warunków czy wzięcia pod uwagę różnych potrzeb - nigdy wcześniej nie czułam się aż tak bardzo niewidoczna.

Chciałabym móc powiedzieć, że była to jedyna impreza, na której tak się czułam, ale miałam też złe doświadczenia na innej konferencji, gdzie udział w różnych sesjach wymagał od delegatów chodzenia w górę i w dół pomiędzy różnymi poziomami przez cały czas. Na większość sesji, w których uczestniczyłam nie było wystarczającej liczby miejsc siedzących, więc czułam

się naprawdę pod presją, aby jak najszybciej przechodzić z jednej sali  do drugiej, aby zapewnić sobie możliwość siedzenia.

Pewnego dnia, mój poziom energii był na wyczerpaniu. Pomimo tego, że unikałam wszystkich wieczornych wydarzeń, aby nie prowokować migreny, czułam wówczas, że kolejny napad się zbliża. Musiałam dostać się z parteru na czwarte piętro, więc wybrałam windę. Była tylko jedna winda i tylko ja na nią czekałam. Wtedy podeszła do mnie pracownica obsługi imprezy i powiedziała, że nie wolno mi z niej korzystać.

Powiedziała, że winda jest przeznaczona do użytku wyłącznie przez osoby niepełnosprawne.

Poczułam się, jakby ktoś wymierzył mi cios w brzuch. Tak bardzo starałam się i desperacko walczyłam, aby opanować objawy mojej choroby, a ktoś mówi mi, że nie kwalifikuję się do skorzystania z windy? „A co z ludźmi z innymi problemami zdrowotnymi?" - zapytałam, a ona po prostu spojrzała na mnie i powiedziała: „Nie może Pani jechać windą, proszę skorzystać ze schodów."

Byłam wyczerpana i czułam się jakby mój mózg pływał w wodzie, więc nie byłam w stanie się kłócić. Zamiast tego zaczęłam wchodzić po schodach i płacząc powoli pokonywałam stopień za stopniem. Nie mogłam pogodzić się z myślą, że doprowadzono mnie do łez na imprezie, na którą cieszyłam się od tak dawna. Co gorsza, schody były na tyle wąskie, że tylko jedna osoba mogła wchodzić na górę, a druga schodzić w dół, co oznaczało, że wszystkie inne osoby wchodzące utknęły za mną.

Refleksja dotycząca tego doświadczenia

Konferencja ta była jednym z najbardziej znamiennych momentów mojego życia z przewlekłą migreną, wyraźnie pokazującym różnicę pomiędzy niewidocznymi i widocznymi chorobami w kontekście  niepełnosprawności. Gdyby pracownica obsługi była w stanie fizycznie zobaczyć moją niepełnosprawność i dostrzec, jak

bardzo cierpiałam, gdy zmuszono mnie do skorzystania ze schodów, zapewne pozwoliłaby mi użyć windy.

Jeszcze gorsze jest to, że organizatorzy prawdopodobnie wdrażali swoje rygorystyczne zasady w pełnym przekonaniu, że pomagają w ten sposób ludziom niepełnosprawnym. Zapewne kładli się spać tej nocy w poczuciu zadowolenia jak bardzo udało im się poprawić doświadczenie uczestniczenia w konferencji dla osób niepełnosprawnych, nie mając pojęcia jak bardzo zrujnowali je w przypadku co najmniej jednego uczestnika.

Zdaję sobie sprawę, że nie wszystkie imprezy są tak słabo zorganizowane pod kątem potrzeb ludzi, którzy żyją z niewidocznymi chorobami lub niepełnosprawnościami, ale nadal jest to problem na prawie każdej konferencji czy zjeździe, na które  udaje  mi się  pojechać. Mam to  szczęście, że niewidoczność mojej niepełnosprawności oznacza, że mogę przejść przez życie bez uczucia, że ludzie postrzegają mnie wyłącznie przez pryzmat mojej choroby. Wyobrażam sobie, że życie z widoczną niepełnosprawnością jest pod tym względem trudne dla osób chorych.

Niewidoczność oznacza jednak zdaniem wielu osób, że coś czego nie widzą nie może być dużym problemem dlatego nie powinnam narzekać. Analogicznie oznacza to, że nie mogę prosić o żadne ustępstwa - jak miejsce siedzące w metrze - ponieważ nie chcę przechodzić przez upokorzenie tłumaczenia ludziom, na czym polega przewlekła migrena, na którą cierpię. Moje doświadczenie uczy mnie, że w wielu przypadkach mogę trafić na osobę, dla której migrena to „tylko ból głowy".

Nieustanne promowanie świadomości chorób niewidocznych

Jeśli, tak jak ja, żyjecie z przewlekłą chorobą, która jest niewidoczna, myślę, że jedyną rzeczą, którą możemy tak naprawdę zrobić, jest jak najczęstsze dzielenie się naszymi doświadczeniami. Jeśli będziemy rozmawiać o nich wystarczająco dużo, to możemy mieć nadzieję, że ludzie zaczną słuchać i rozumieć, a to ułatwi

nam bardzo życie. Niektóre rzeczy już się poprawiają, jak na przykład inicjatywa

„Proszę ustąp mi miejsca" Londyńskiego Zarządu Transportu Miejskiego,  o której wspominałam wcześniej.

Zawsze piszę opinie po imprezach, w których biorę udział jeśli jest taka możliwość, ale to co jest najważniejsze to działanie na rzecz podniesienia poziomu świadomości ogółu społeczeństwa w zakresie niewidocznych chorób i niepełnosprawności. Jeśli będziemy to konsekwentnie robić, możemy liczyć, że więcej osób zrozumie nasze potrzeby i zaoferuje nam pomoc od czasu do czasu.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

*https://www.gov.uk/definition-of-disability-under-equality-act-2010

NPS-PL-NP-00059