Ja, moja mama i migrena

Sarah pamięta, jak silne były ataki migreny jej mamy w dzieciństwie. Miała nadzieję, że to samo nie przytrafi się jej.

Czy pamiętasz pierwszy raz kiedy łomot w głowie był tak silny, że ledwie mogłaś otworzyć oczy? Pamiętasz to pulsowanie w czaszce? Ten okropny ból? Czy pamiętasz swoją pierwszą migrenę?

Moje pierwsze doświadczenie z migreną miało miejsce, gdy miałam około siedmiu - ośmiu lat. Pewnego dnia dziadek odebrał mnie i mojego brata ze szkoły, a ja nie mogłam zrozumieć dlaczego. W drodze do domu zatrzymaliśmy się w sklepie po słodycze, a ja opowiadałam o lekcjach, które miałam tego dnia. Mój brat, jak zwykle, „nie pamiętał", co robił, to była jego ulubiona odpowiedź przez cały okres szkolny.

Kiedy dotarliśmy do domu, kazano nam być „bardzo cicho" kiedy wchodziliśmy na górę i przebrać się „tak szybko, jak to możliwe".

Mama potrzebowała całkowitej ciemności

Wchodząc na górę, minęłam pokój mamy, a jego drzwi były zamknięte. To było dziwne, bo mama nigdy nie zamykała swoich drzwi. Wszystkie drzwi na górze miały szklany panel w górnej części. Wszystko w domu było zaprojektowane tak, aby wpuścić jak najwięcej światła do pokoi. Był jeszcze dzień, nie było nawet czwartej po południu, ale szklany panel nad drzwiami mojej mamy był ciemny jak noc. Pomyślałam, że to dziwne, ale uznałam, że pewnie była zmęczona i położyła się spać.

Późnym wieczorem babcia (mieszkaliśmy z dziadkami) poprosiła mnie, żebym sprawdziła, co u mamy, zaniosła jej wodę i namoczyła okład zimną wodą. Powiedziała mi, że mama ma migrenę i że muszę być cicho, ponieważ jest bardzo wrażliwa na dźwięki. Miałam zostawić drzwi do sypialni uchylone, żebym widziała, co robię, ale nie na tyle, żeby światło padało na mamę.

Wszystko co dotyczyło migreny było dziwne i przerażające

Nigdy wcześniej nie słyszałam o migrenie. Nie byłam pewna, w jakim stanie zastanę mamę, ale zrobiłam, co mi kazano. Po wejściu do jej zaciemnionej sypialni, w świetle docierającym z korytarza zobaczyłam, że miała zasunięte zasłony. Na nich wisiały dodatkowo dwa duże ręczniki, aby całkowicie uniemożliwić dopływ dziennego światła. Leżała w łóżku z flanelowym okładem na czole, z zamkniętymi oczami. Obok jej łóżka stało wiadro na wymioty, z którego często korzystałam, gdy bolał mnie brzuch. Postawiłam wodę na jej stoliku nocnym i poszłam przepłukać flanelową szmatkę w zimnej wodzie w łazience.

Mama podziękowała mi i próbowała zamienić ze mną kilka słów, ale widziałam, że prowadzenie rozmowy dużo ją kosztuje. Wydawało mi się, że nawet uśmiech sprawiał jej ból. Zostawiłam ją, żeby zasnęła i wróciłam do mojego brata i dziadków w salonie. Babcia wyjaśniła mi, co to jest migrena i jak bardzo mama przez nią cierpi. Spędziłam z nią tylko kilka minut, ale widziałam dokładnie jakie to było dla niej ciężkie. Pamiętam, że właśnie wówczas pomyślałam, że mam nadzieję, że nigdy więcej jej się to nie zdarzy, bo nie mogłam patrzeć na jej cierpienie.

Od tego dnia mama miała migreny przez całe moje dzieciństwo.

Jednak migrena nie ustała. Moja mama od czasu do czasu spędzała w łóżku od jednego dnia do tygodnia. Wszystko zależało od tego, jak silna była migrena. Najczęściej było to jednak kilka dni. Zwykle widywaliśmy ją wówczas bardzo krótko, żeby przypadkiem nie pogorszyć jej stanu.

Miała napady co najmniej raz na sześć tygodni. Mogły się pojawić w każdej chwili, bez żadnych widocznych czynników wyzwalających. Czasami mogła nas odebrać ze szkoły, ale potem dopadała ją migrena i nie była w stanie ugotować nam obiadu ani przeczytać bajki na dobranoc. Na szczęście mieliśmy bardzo aktywnych dziadków, którzy pomagali mojej samotnej mamie wychowywać mnie i mojego brata. Nigdy niczego nam nie brakowało.

Pewnego dnia poszliśmy do parku, a potem do restauracji. Mama zaczęła się źle czuć, gdy czekaliśmy na nasze jedzenie. Jasne światła w restauracji były dla niej uciążliwe i zaczęła odczuwać mdłości.

Ciągle pocierała skronie i zamykała oczy. Robiła się coraz bardziej blada i wyglądała na bardzo chorą. Od domu dzieliło nas tylko dziesięć minut jazdy, ale wiedziała, że nie będzie w stanie nas odwieźć. Jej głowa już pulsowała, więc poprosiła o jedzenie na wynos i zadzwoniła do przyjaciela, żeby po nas przyjechał. Nie przejmowała się samochodem – wiedziała, że będzie musiała po niego wrócić innym razem. Chciała tylko zadbać o nasz posiłek i zabrać mojego brata i mnie do domu.

Do domu, gdzie mogła wrócić do swojego zaciemnionego, cichego pokoju. Do domu, żeby przetrwać kolejny atak migreny.

Czasami cierpienie było tak silne, że żadne leki ani domowe sposoby leczenia nie były w stanie go uśmierzyć. Kiedy tak się działo, lekarz odwiedzał ją w domu, aby podać leki w zastrzykach. Kiedy wpuszczałam lekarza do jej pokoju, zakładała okulary przeciwsłoneczne, a on włączał lampę, żeby ją zbadać. Nawet najsłabsze światło potęgowało objawy migreny.

Teraz ja sama choruję na migrenę

Migrena kontrolowała życie mojej mamy przez całe moje dzieciństwo. Zarówno ja, jak i mój brat doskonale pamiętamy napady choroby i chociaż nie wiedzieliśmy o niej zbyt wiele ani o tym, jak na nią wpływa, wiedzieliśmy, co musimy zrobić, żeby jej pomóc.

Z wiekiem liczba migren u mojej mamy zmniejszyła się, a przez pewien okres trwający kilka lat nie pamiętam ani jednego napadu. Ale jakieś pięć lat temu choroba powróciła. Mama znów zasłaniała okna, aby nie wpuścić ani jednego promyka światła do sypialni i starała się przespać ból.

U mnie migrena pojawiła się kiedy miałam około piętnastu lat. Nie pamiętam swojego pierwszego napadu, ale pamiętam, że miałam nadzieję, że nie będą one tak obezwładniające jak u mojej mamy.

Niestety, to życzenie się nie spełniło. Patrzenie na cierpienie mojej mamy i jej życie w ciemności przez te wszystkie lata, nie przygotowało mnie na moje własne doświadczenia. Oczywiście widziałam, jak ciężkie było to dla niej, ale trudno jest wyobrazić sobie czyjś ból jak swój własny. Nie mogłam sobie w pełni uzmysłowić, jak dotkliwe będzie to uczucie i jak bardzo wpłynie na moje życie. Nie byłam gotowa na ból przeszywający czaszkę, mdłości, utratę wielu dni życia. Nie mogłam przypuszczać, że moja głowa będzie pulsować tak intensywnie, jak ma to miejsce teraz.

Niezależnie od tego, ile razy widziałam jak mama zmaga się z migreną, nie byłam w stanie pojąć, jaki wpływ ma ta choroba. Byłam za młoda. Z jednej strony rozumiałam to, a z drugiej nie rozumiałam. Widziałam, że mama cierpi, ale nie wiedziałam, jak bardzo. Do czasu gdy sama zaczęłam miewać migreny.

Kiedy pierwsze objawy choroby się pojawiły, wiedziałam na czym polega mój problem, zanim postawiono mi oficjalną diagnozę. To, czego doświadczałam, było o wiele gorsze niż ból głowy. Nie mogłam funkcjonować normalnie, podczas gdy zwykły ból głowy był dla mnie tylko bólem w tle. Wszystko, co się ze mną działo było wiernym odbiciem objawów mojej mamy i bałam się bardzo, że choroba będzie stanowić tak samo dużą część mojego życia, jak w jej przypadku. Moja mama była zawsze i jest nadal niesamowicie wspierająca. Dbała o to, żebym zawsze otrzymała taką pomoc jakiej potrzebowałam.

Prawie dwadzieścia lat później, nadal miewam co najmniej jedną migrenę tygodniowo, a napady choroby są podstępne. Mam jednak całkiem dobry plan leczenia. Mam szczęście, że mam doskonałego lekarza, który słucha, rozumie i pomaga mi radzić sobie z moimi dolegliwościami. Mam też niewiarygodnie silną, niezłomną mamę. Ona w pełni rozumie ból i frustrację, które wynikają z życia z migreną. Chociaż chciałabym, żeby żadna z nas nie musiała się z tym zmagać, cieszę się, że mamy siebie nawzajem jako wsparcie.

---

NPS-PL-NP-00763-11-2022