4 sposoby na złagodzenie stresu związanego z opieką nad przewlekle chorym

Jak poradzić sobie z opieką nad bliską osobą w pełnym wymiarze czasu, gdy nawet dorywcza opieka jest bardzo obciążająca? Rob Obey, od wielu lat opiekujący się swoją żoną, podaje cztery wskazówki, które ułatwią przestawienie się na nowy tryb życia.

Kiedy Rob Obey został pełnoetatowym opiekunem swojej żony Bridget, zdawał sobie sprawę, z jakimi przeszkodami będzie musiał się mierzyć. Jednak nawet najbardziej przewidujące osoby mogą nie doceniać tego, jak bardzo nowa sytuacja lub okoliczności wpłyną na ich życie.

Teraz, po ośmiu latach sprawowania opieki w pełnym wymiarze czasu, Rob dzieli się z innymi wskazówkami dotyczącymi dbania o zdrowie psychiczne i fizyczne oraz komunikację między opiekunem a pacjentem.

- Kiedy zaczynasz pełnić rolę opiekuna, możesz czasem mieć wrażenie, że na horyzoncie nie widać jej końca - mówi Rob. - Wszyscy przeżywaliśmy ciężkie chwile, ale uwierzcie mi, że z czasem wszystko staje się łatwiejsze.

Mija właśnie ósmy rok od kiedy opiekuję się moją żoną Bridget w pełnym wymiarze czasu.

Moja żona jest mi tak samo bliska, jak w dniu, w którym się poznaliśmy, więc chciałbym móc powiedzieć, że rola opiekuna jest łatwa i oczywista. Jeśli jednak opiekujesz się kimś – tak jak ja - to wiesz już, że zapewnienie opieki w pełnym wymiarze godzin może być wyczerpujące, frustrujące, a czasami sprawia, że czujesz się bardzo samotny, nawet mając obok siebie ukochaną osobę.

W moim przypadku decyzja o przyjęciu roli pełnoetatowego opiekuna nie podlegała dyskusji, ale z faktu, że było to konieczne, nie wynikało wcale, że nie było to łatwe.

Był czas, kiedy moim celem w życiu było zdobywanie kolejnych dużych awansów. Pracowałem intensywnie, żeby zapewnić nam byt i styl życia podobny do większości par. Chwilę później (tak mi się przynajmniej wydawało) moja praca i dochody zostały zastąpione całodobową odpowiedzialnością za kogoś innego i przytłaczającym uczuciem smutku.

Musiałem przystosować się do moich obowiązków opiekuńczych

Ludzie mówią: „Czas leczy rany" i trudno się z tym nie zgodzić. Smutek nieco osłabł wraz z upływem miesięcy, a ja przyzwyczaiłem się do naszego nowego życia. Minął pierwszy szok, a Bridget i ja nauczyliśmy się dostosowywać do nowych okoliczności. Jednak smutek nigdy całkowicie nie zniknął - nadal lubi się czasami pojawiać.

Nawet dziś, po ośmiu latach, fale smutku dopadają mnie częściej niż uczucie żalu. Żadne z nas nie wybrało takiego życia i nie jest ono wynikiem „złych decyzji" z naszej strony. Mogę tylko odczuwać melancholię, myśląc o życiu, jakie moglibyśmy mieć, gdyby los rozdał nam inne karty. O ile powiedzenie „Czas leczy rany" jest prawdziwe, o tyle stwierdzenie, że „Nie możesz tęsknić za czymś, czego nigdy nie miałeś" jest prawdą tylko z technicznego punktu widzenia. W rzeczywistości brzmi ono raczej jak frazes, a czasami nawet jak reprymenda.

Później daje o sobie znać rzeczywistość i przypominam sobie, że powinienem być wdzięczny za życie, które mamy teraz. Wciąż jest wiele rzeczy, za które cenię, a użalanie się nad sobą to strata czasu i energii.

Opieka nad bliską osobą jest trudna, ale możemy nieco ułatwić sobie życie.

Moja historia nie jest wyjątkowa. Niewielu z nas planuje zostać opiekunem ukochanej osoby na pełen etat. Często konieczność opieki pojawia się nagle, bez ostrzeżenia i nie mamy innego wyjścia, jak tylko sprostać wyzwaniu.

Dlatego celem tego artykułu jest podzielenie się moim doświadczeniem i praktycznymi wskazówkami tak, aby przestawienie się na tryb opieki w pełnym wymiarze czasu odbyło się tak gładko i bezproblemowo, jak to tylko możliwe.

Nasze doświadczenia mogą się różnić, podobnie jak potrzeby osoby, którą się opiekujemy. Są jednak pewne stałe aspekty i rzeczy, które możemy zrobić, aby ułatwić sobie to zadanie.

Oto cztery porady dotyczące roli pełnoetatowego opiekuna, które warto wziąć pod uwagę, wiedząc jak trudne jest sprawowanie opieki nad drugą osobą.

1. Najpierw zadbaj o siebie

Na pierwszy rzut oka wskazówka ta może wydać się nielogiczna, ale obecnie ukazują się tysiące artykułów na temat - i nie bez powodu.

Mówiąc najprościej, jeśli jesteś chory, wyczerpany, zmęczony lub zestresowany, będziesz ci trudno opiekować się kimś, kto jest od ciebie uzależniony. Jeśli najpierw nie zadbasz o siebie, przegracie oboje.

Ja już wiem, że to prawda. Na początku nie dbałem o siebie właściwie i oboje ponieśliśmy tego konsekwencje.

A) Dbaj o swoje zdrowie fizyczne

Zwykle nie doceniamy tego, jak wiele wysiłku fizycznego wymaga opieka. Może on wiązać się z następującymi czynnościami:

• podnoszenie
• przynoszenie i przenoszenie
• pchanie wózka inwalidzkiego
• zapewnienie fizycznego wsparcia przy pochylaniu się/chodzeniu
• prace domowe
• kąpiel, pielęgnacja i ubieranie bliskiej osoby
• zakupy
• gotowanie
• sprawy do załatwienia
• ciągłe schylanie się i podnoszenie
• drobne naprawy i usprawnienia
• trzymanie wyprostowanych rąk w powietrzu lub utrzymywanie innej niewygodnej pozycji przez dłużej niż kilka sekund.

Jeśli to wszystko brzmi jak wystarczający trening, zastanówcie się jeszcze raz. Badania pokazują, że wymagająca fizycznie praca nie może zastępować korzyści płynących z ćwiczeń ruchowych. Dane wskazują, że mężczyźni wykonujący pracę fizyczną mają krótszą średnią długość życia niż ci, którzy prowadzą siedzący tryb życia i ćwiczą 30 minut dziennie przed lub po pracy.

Dlaczego? To wydaje się niesprawiedliwe. Lekarze i naukowcy również próbowali znaleźć przyczynę tego zjawiska.

Po pierwsze, ćwiczenia aerobowe (takie, które pobudzają do pracy płuca i serce) są bardziej skuteczne w krótkich, intensywnych seriach. Po zakończeniu aktywności ciało może odpocząć, wrócić do stanu podstawowego i wzmocnić się.

Prace wymagające podnoszenia dużych ciężarów, stania, wchodzenia po schodach i utrzymywania niewygodnych pozycji są korzystne przez krótki czas. Jednak po kilku tygodniach lub miesiącach niewielkie korzyści zmniejszają się do poziomu neutralnego, a następnie przynoszą negatywne skutki.

Oto wyjaśnienie:

Czynności wykonywane w ciągu dnia pracy, takie jak stanie, wchodzenie po schodach (nawet kilka razy podczas jednej zmiany), podnoszenie ciężkich skrzyń czy wykonywanie powtarzalnych ruchów:

1. nie zapewniają wystarczającej ilości ruchu w ciągu dnia, aby zaspokoić potrzeby w zakresie aktywności fizycznej.
2. nie są wystarczająco zróżnicowane, a więc ciało szybko się do nich przyzwyczaja (kiedy jest się w ruchu bez przerwy przez wiele godzin).
3. powodują wzrost poziomu kortyzolu i ciśnienia krwi przez niebezpiecznie długi czas, co w dłuższej perspektywie negatywnie wpływa na zdrowie.

Ponadto, wymagania pracy fizycznej nie pozwalają nam regularnie nawadniać się, odpoczywać ani jeść, kiedy tego potrzebujemy. Zamiast tego wypijamy duszkiem wodę, napychamy się jedzeniem lub padamy z wyczerpania dopiero wtedy, gdy możemy.

To nie jest dla nas dobre. Ćwiczenia i zdrowe odżywianie (nawet jeśli naprawdę nie mamy na to ochoty) wzmocnią nasze serca i mięśnie na tyle, by zrekompensować negatywne skutki wymagającej fizycznie pracy.

Dbajmy więc o swoje zdrowie fizyczne, nawet jeśli nie robiliśmy tego zanim zostaliśmy opiekunami. Ja nie zadbałem,o to i po czterech latach opieki nad Bridget zachorowałem.

Przeszedłem zawał serca, rozwinęła się u mnie niewydolność serca, zdiagnozowano mi fibromialgię i usunięto nerkę z powodu raka.

Nie mogłem zadbać o siebie, a co dopiero o żonę.

Miałem szczęście, bo zaopiekowała się nami rodzina. Wyobraźcie sobie, co mogłoby się stać, gdybym jej nie miał.

Wiem, że to trudne, ale trzeba znaleźć czas na ćwiczenia, nawet jeśli są to tylko ćwiczenia na krześle wykonywane w każdej wolnej chwili.

Trzeba też dobrze się odżywiać. Po wyczerpującym, emocjonalnie trudnym dniu mam ochotę zapaść się w kanapę i zjeść jakąś potrawę poprawiającą nastrój. Z pewnością nie chcę poświęcać czasu na przygotowanie zdrowej i sycącej przekąski, gdy umieram z głodu i czuję się wypalony.

Ale po czasie musiałem zmierzyć się z faktami. Jeśli dobrze się odżywiasz, twoje ciało działa lepiej, masz więcej energii i jesteś bardziej czujny.

Jeśli martwisz się o swoje zdrowie, bez względu na to, jak niewielki jest to problem, zwróć się o poradę do lekarza rodzinnego. Może istnieć milion powodów, dla których nie chcesz szukać pomocy - jesteś zmęczony, zajęty lub masz nadzieję, że problem „zniknie". Musisz jednak zadbać o swoje zdrowie, zanim twoje ciało będzie musiało poradzić sobie z konsekwencjami.

Jestem tego żywym dowodem.

B) Dbaj o swoje zdrowie psychiczne

Dbanie o zdrowie psychiczne może być większym wyzwaniem niż dbanie o ogólną sprawność fizyczną. Pomijając wirusy, bakterie, wypadki, genetykę itp., dbanie o zdrowie fizyczne można sprowadzić do czterech kluczowych punktów:

1. zdrowe odżywianie
2. ćwiczenie przez 30 minut co najmniej 5 dni w tygodniu
3. spanie od 7 do 9 godzin na dobę
4. unikanie złych nawyków takich, jak palenie lub nadmierne spożywanie alkoholu, zwłaszcza w celu radzenia sobie ze stresem

Z drugiej strony, przestrzeganie czterech powyższych zaleceń może pomóc w utrzymywaniu - choć nie zagwarantuje - dobrego zdrowia psychicznego. Na nasze zdrowie psychiczne często wpływają okoliczności, przyjaciele, relacje i inne siły zewnętrzne. Możemy nawet czuć się dobrze w danej sytuacji, dopóki niezauważalnie nasze zdrowie psychiczne nie pogorszy się.

Kiedy stajesz się opiekunem dorywczym lub codziennym, w pełnym wymiarze godzin, w twoim życiu następuje ogromna zmiana. Sprawowanie opieki jest obciążające na wiele różnych sposobów, a twoje dotychczasowe życie nigdy nie będzie już takie samo. Zarówno ty, jak i twoja bliska osoba musicie to zaakceptować.

W moim przypadku pierwsze miesiące opieki były jak wakacje. Potem dotarła do mnie skala naszej sytuacji i poczułem się przytłoczony.

Nie załamałem się, ale mój nastrój stawał się coraz gorszy i coraz bardziej negatywny. Miałem na sobie duży ciężar i nie mogłem go zrzucić.

Powinienem był z kimś porozmawiać - z przyjacielem, członkiem rodziny lub z lekarzem rodzinnym. Opierałem się zaciekle, myśląc, że poradzę sobie z tym na swój własny sposób, a proszenie o pomoc postrzegałem jako słabość.

Jak bardzo się myliłem. Nic się nie zmieniło, dopóki nie zaakceptowałem, że potrzebuję pomocy i nie poprosiłem o nią.

Jednak zanim zdecydowałem się z kimś porozmawiać, tym, co pomagało mi najbardziej, było pisanie. Z biegiem czasu zaczęło mi ono przynosić ulgę.

Pisanie było sposobem na dzielenie się przemyśleniami i rozładowanie złych myśli.

Rozmowa z kimś pomogłaby szybciej. Mimo to pisanie zdjęło z moich barków wielki ciężar; stało się moją ucieczką.

Warto jednak zapamiętać, że pomoc jest dostępna, jeśli się zdecydujesz i poprosisz o nią.

2. Zamiast myśleć w kategoriach „opiekuna" i „podopiecznego", staraj się myśleć o opiece jako o pracy zespołowej

Opiekowanie się bliską osobą to dwukierunkowy proces. Troszczenie się o siebie nawzajem, jak w zespole, jest bardziej skuteczne niż samotna opieka w pojedynkę.

Mam szczęście, ponieważ Bridget potrafi komunikować swoje potrzeby, co ułatwia sprawę. Potrafi mi powiedzieć, jak się czuje, czego potrzebuje i (tak – trzeba to otwarcie powiedzieć) kiedy robię coś źle.

To, czego opieka NIE może robić, to odbierać autonomię bliskiej osobie. Jeśli twój bliski nadal może się z tobą komunikować - werbalnie lub niewerbalnie - myślenie „ja wiem lepiej" czy ignorowanie jego woli zniszczy waszą relację.

Opiekun ma zapewniać praktyczne i emocjonalne wsparcie, a nie odbierać danej osobie niezależność. Bycie jedynym decydentem nakłada również na opiekuna niepotrzebną presję.

Poświęć trochę czasu, aby usiąść i porozmawiać o tym, jakie są wasze wzajemne oczekiwania. W przeciwnym razie mogą pojawić się pretensje prowadzące do nieporozumień i kłótni.

3. Bądź gotowy na trudne chwile

Kiedy pełnisz rolę opiekuna, może zdarzać się wiele trudnych chwil. Odporność i cierpliwość są niezbędne, aby przetrwać te okresy.

Pamiętaj, że bycie opiekunem nie jest równoznaczne z byciem superbohaterem. Nie zdobędziesz nagród za samodzielne dźwiganie ciężaru. W rzeczywistości samo przyznanie się do tego, że coś może być trudne lub poza twoją kontrolą, może pomóc.

Jeśli uda ci się wprowadzić w życie podejście „opieki jako pracy zespołowej”, które opisałem w poprzednim punkcie, przetrwanie trudnych momentów będzie mniejszym wyzwaniem. Na pewno musisz być w stanie komunikować się i rozwiązywać wszelkie problemy.

Jeśli nie możesz wybrnąć z jakiejś sytuacji, rozsądną opcją jest skorzystanie z pomocy z zewnętrz. Może to oznaczać:

• terapię (dla par i indywidualną)
• opiekę zastępczą, jeśli jest dostępna i możesz sobie na nią pozwolić
• grupy wsparcia.

4. Pamiętaj, że z czasem będzie łatwiej (nawet jeśli wydaje ci się, że nie).

Na początku, kiedy zaczynasz pełnić rolę opiekuna, możesz mieć wrażenie, że nie ma żadnej nadziei na horyzoncie. Wszyscy przeżywaliśmy trudne chwile - musisz mi uwierzyć, że z czasem wszystko staje się łatwiejsze.

Pomimo tego, że sprawowanie opieki jest jedną z najtrudniejszych rzeczy, jakie kiedykolwiek robiłem, jest również bardzo satysfakcjonujące. Dzięki temu bardzo zbliżyliśmy się z Bridget.

Jesteśmy teraz o wiele bardziej wyczuleni na swoje potrzeby, ponieważ mamy wspólny cel. Śmiejemy się razem, płaczemy razem i doprowadzamy się nawzajem do szaleństwa.

Przede wszystkim rozumiemy, że sytuacja opieki jest częścią naszej rzeczywistości, ale nie definiuje nas. Nadal jesteśmy tymi osobami co zawsze, tylko teraz z dodatkowymi obowiązkami.

Zapamiętaj!

Nigdy nie lubiłem terminu „opiekun". Wiem, że jest niezbędny, aby otrzymać pewne rodzaje wsparcia. Ale tak naprawdę jestem tylko człowiekiem, który stara się jak może, by życie jego żony było jak najłatwiejsze.

Nie ma uniwersalnego podręcznika jak być dobrym opiekunem. Najczęściej piszemy go na bieżąco, dzień po dniu. Może to być frustrujące, denerwujące i wyczerpujące finansowo. Czasami, gdy zachorujesz, będziesz musiał polegać na pomocy z zewnątrz. Innym razem możesz mieć poczucie, że nie możesz już dać z siebie nic więcej.

Ale widok ukochanej osoby, która żyje dzięki tobie, a czasem nawet miewa się doskonale, sprawia, że warto to robić.

Moja rada brzmi: Róbcie tyle, ile jesteście w stanie, rozmawiajcie ze sobą i pamiętajcie, dlaczego to robicie. Jesteś opiekunem bliskiej osoby, ponieważ ją kochasz i ufacie sobie nawzajem. Jeśli to nie jest cenne doświadczenie dla ludzi, którzy się ważni dla siebie, to nie wiem, co mogłoby nim być.

NPS-PL-NP-01175-02-24

---

Osoba(y), która(e) napisała(y) i stworzyła(y) treść tego artykułu oraz której(ych) zdjęcia są w nim zamieszczone, otrzymała(y) wynagrodzenie od firmy Teva Pharmaceuticals za swój wkład pracy. Treści te reprezentują opinie autorów i nie muszą odzwierciedlać opinii firmy Teva Pharmaceuticals. Ponadto, Teva Pharmaceuticals nie weryfikuje, nie kontroluje, nie ma wpływu ani nie promuje żadnych treści publikowanych na stronach internetowych lub w mediach społecznościowych należących do autora artykułu. Artykuł ma charakter wyłącznie informacyjny i edukacyjny i nie powinien być traktowany jako porada lub zalecenie medyczne. Przed rozpoczęciem nowego lub zmianą aktualnego schematu leczenia należy skonsultować się z lekarzem w celu uzyskania diagnozy.